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Am 28.02. ist internationaler Tag Seltener Erkrankungen


Dank Peggy wird die Krankheit, die auch unser Hubertus hat, hier in diesem Link öffentlich gemacht.

Peggy habe ich selbst auf Selbsthilfe-Treffen kennen gelernt.
Deswegen verlinke ich den Artikel hier mal, in der Hoffnung, dass er gelesen wird.

https://www.nwzonline.de/bremen/stuh...167127.html

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44 Kommentare

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da meine krankheit auch selten ist - wir schrieben drüber -, möchte man gerne, daß ich bestimmte medikamente nehme, die mehr oder weniger off-label sind. klar, wo sollte mann die denn sonst ausprobieren. doch ich bin am zweifeln, weiß es einfach nicht. im schlechtesten falle habe ich den teufel mit dem beelzebub ausgetrieben.
mittlerweile verbuche ist alle möglichen beschwerden einfach unter nebenbeschwerden meiner krankheit. punkt.
Man sollte doch eben immer positiv denken.
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wie du weißt hat auch mein Sohn eine seltene Erkrankung.
Mit ein..oder zweimal Chemo im Jahr kann er einige Monate in Remission bleiben.
Es wird fast gar nicht geforscht...na ja selten halt-da kann man kein Geld mit machen...
Euch weiter alles Gute! ..ich lese gern von Hubi
Für euch auch alles erdenklich Gute, liebe Cleo.
Danke
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Schade, Rosa, dass du deinen Kommentar gelöscht hast.
Ich habe gerade einen Roman dazu verfasst, las Korrektur und wollte ihn gerade abschicken.

Echt ärgerlich für mich.
Ja, Doris, auch ich hatte mich geärgert. Ich dachte Du wolltest nicht darauf antworten, obwohl es mich ehrlich interessiert hat. Habe es jedenfalls so empfunden.

Nachdem Du aber nachfolgende andere Kommentare beantwortest hattest, dachte ich, Dich interessiert meine Frage nicht, und habe ihn daher gelöscht. Ich dränge mich niemand auf.

Das tut mir jetzt leid - aber vielleicht kommt noch einmal von anderer Seite das Interesse, was ich ehrlich hatte.

Meine Frage war, ob Ihr Glück hattet, dass es bei Hubi so früh festgestellt wurde. Während bei anderen die Diagnose im Erwachsenenalter gestellt wurde/wird.
Du, Rosa, ich habe hier zwischendurch Hubis Frühstück gefertigt, dennoch war ich on.

Und ich gehe dann nicht chronologisch die Kommentare durch zwecks Antworten.

Um dennoch deine Frage zu beantworten:
Wir hatte sehr viel Glück und dank meiner eigenen Beharrlichkeit und dem Kontaktenknüpfen sind wir nach 2,5 Jahren humangenetisch diagnostiziert worden.

Andere HSP'ler bekommen NIE eine humangenetische Diagnose, da noch viele GEne nciht entdeckt wurden.

Es sind bereits über 80 verursachende SPG-Gene bekannt.
Aber das war wieder ganz typisch, die Situation eben:
Wir werden hier in unserem Alltag gnadenlos ausgebremst, und statt sich in Geduld zu proben, wird es mir als Unhöflichkeit o. Desinteresse ausgelegt.

Ja, Doris, das liegt aber oftmals an den Erfahrungen, die man hier macht.
Hat man Kontakte ist egal, was man als Nicht-Kontakt schreibt. Man antwortet fast nur seinen Kontakten. Da Du mir aber bereits ein LW gegeben hattest, dachte ich logischerweise, das war's dann...

Trotzdem danke, Doris, das konnte ich nicht wissen. Auch Danke für die Antwort. Es ist in der Tat so, dass es Glücksache ist, welchem Arzt man in die Hände fällt.
Rosa, da du mir ja ansonsten immer wohlgesonnen bist, kannst du gewiss sein, dass ich dir, wenn ich dir eine LW gebe, auch eine Antwort geben werde.
Sowas kann nur eben dauern.

Wegen besagter Umstände.

Ich habe hier neben WL immer sehr viel zu tun, WL läuft so beiläufig.
Aber grundsätzlich bin ich ein sehr kommunikativer Mensch und möchte ja auch Öffentlichkeitsarbeit für die "Seltenen" machen.

Also, einfach in Geduld proben.
Das muss ich auch täglich im Umgang mit Hubi.
Denn ich bin eigentlich ein eher ungeduldigern Mensch und Hubi sagt mir dann in den Situationen, wo ich ihn zu sehr unter Zeitdruck bringe:
"Mami, chill mal deine Base!"

Und wo er Recht hat...
Inzwischen ist Hubi bei vielen Neurologen bekannt, da sie sich ja auf Symposien auch austauschen.
Auch, wenn er dann in den wissenschaftlichen Veröffentlichungen eine verschlüsselte Kennziffer hat, jeder weiß, dass sich dahinter Hubi Kaiser verbirgt...
Jetzt weiß ich Bescheid, Doris. Und wir haben uns dadurch wieder ein Stück besser kennengelernt. Alles hat seinen Sinn, wenn es auch oftmals nicht danach aussieht!
Jaaa, Missverständnisse sollte man schleunigst aus dem Weg räumen.
Die meisten Streitigkeiten beruhen auf Missverständnissen.


Und nun gebe ich hiermit öffentlich bekannt, dass ich jetzt zum Pferdestall fahre und OFF gehe.
Nicht, dass ich wieder falsch verstanden werde, aber ich muss mal an die frische Frühlingssonne.



Hab' ein schönes Wochenende, wize.life-Nutzer.
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Damit machst Du etwas Gutes liebe Doris. Auch wenn wir uns hier selten begegnen, schicke ich Dir bzw.Euch immer ein virtuelles kleines Kraftpaket. Alles Gute
Vielen Dank.
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das bedeutet das es ja erst in jedem Alter ausbrechen kann, oder hab ich das falsch verstanden?
Ja, in jedem Alter.
Die meisten fangen ab dem 40. Lebensjahr an, gangauffälig zu werden. Ca. 10% bei Kindern.
Und wiederum 10% ab dem 70. Lebensjahr.
Ich war Mitte 30, ich glaube 35, denn ich merke mir nie, wann es genau war. Mein Vater ca 70, bekam die Diagnose nach mir. Man sagte mir, es sei genetisch, aber zu dem Zeitpunkt hatte es keiner, weder Eltern noch Schwestern...
Ich also Standard, mein Vater kann sich über den späten Ausbruch "freuen".
Und da ich Wiebke persönlich kenne, Rosel, stimmt das ALLES, was Wiebke hier schreibt.
dann kann man sich gar nicht sicher sein, wenn die Eltern früh gestorben sind
Nein, Rosel, kann man nicht...
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Danke Doris für den Tipp, werde meinen Schwiegersohn davon berichten. Er hat HMSN Typ 2
Dir und Deiner Familie alle guten Wünsche!
Danke dir für deinen wertvollen Beitrag.
Alles erdenklich Gute auch für euch und v.a. für deinen Schwiegersohn.
Übrigens ist diese HMSN in der Differential-Diagnostik unseres Hubis damals auch aufgetaucht... im Klinik-Bericht.
Von daher weiß ich, worum es dabei geht.
Hallo Doris , ich habe HMSN und das auch meiner Tochter und Enkel vererbt . Wenn jemand von uns zu nem neuen Arzt muß , wird da erst mal gesagt , das ist uns unbekannt , einer sagte mal zu mir , da muß ich erst mal mein schlaues Buch lesen , beim 2 ten Besuch hat er mich wie ein rohes Ei behandelt ..... das ist schon recht nervig ....
Das kann ich durchaus sehr gut nachvollziehen, wize.life-Nutzer.

"Da liegen dann die Nerven blank." - Im wahrsten Sinne des Wortes.
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Hier wurde ein Kommentar durch den Ersteller entfernt.
Doris. Schon bei 'normalen' Erkrankungen machen Betroffene eine Ärzte-Odyssee durch - bis zur Diagnose. Eine seltene Krankheit zu haben, die weder erkannt noch definiert wird, ist eine Katastrophe und ausgesprochenes Pech. Schicksal?
Ich hoffe für Deinen Sohn sehr, dass er von den Erkenntnissen, welche die Selbsthilfegruppe in erfolgreich therapierten Einzelfällen weitergibt, profitiert. Alles Gute für Euch und dass das Wunder der Heilung geschieht...
Eine Bekannte lebte 50 Jahre damit, dass sie unvermittelt wie in Trance verfiel, sich an Stunden nicht erinnern konnte; kein Arzt konnte helfen. Bis zufällig festgestellt wurde, dass sie eine Schwefel-Allergie hat (Bestandteil vieler Lebensmittel)...
Erst gestern morgen war ich noch bei der Krankenkasse, um eine Kostenübernahme für die "Off-Label-Behandlung mit BOTOX" zu beantragen.

Man hat schon sehr viel Rennerei.. und verbringt viele Stunden (auch mit Wartenzeiten trotz Termines) in Kliniken...
Dieser Zeitaufwand und ständige Kampf sind zermürbend...
Ich denke aber, mit diesem Sohn, der ja auch ein Sonnenschein ist und gern lebt, habt Ihr eine besondere Lebensaufgabe erhalten. Ich wünsche Euch Kraft, wenn Ihr denkt, an Grenzen zu stoßen und Freude, die wichtig ist...


Ooh, Grenzen... erkenne ich sehr oft bei mir.
MEin Rücken schmerzt nur noch... vom Heben und Stützen...
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Ich hab Hubi und dich ja kennenlernen dürfen.

Und WIR euch, dich und deine Ehefrau.
Danke.
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Ich habe großen Respekt, wenn ich von Hubertus lese. Vor Dir und Deinem Sohn.
Danke dir.

Seine Krankheit bremst uns hier sehr oft aus... in unserem Lebensfluss.
Kaum hat man die eine "Baustelle" abgearbeitet, steht auch schon die nächste an...

Und bei Peggy war mir beim ersten Treffen sofort aufgefallen, dass sie auch große Probleme hat mit dem Sprechen, genauso wie unser Hubi.
Man muss schon sehr viel Zeit und sehr viel Geduld mitbringen, um eine angemessene Unterhaltung mit ihnen zu führen.
Wobei nicht jeder HSP'ler diese pseudobulbären Dysarthrie aufweist.
Alle chronisch Kranken leiden, oft von Geburt bis zum Tod. Da spielt es zwar schon eine Rolle, ob die Krankheit tödlich ist, jedoch leiden alle Erkrankten. Die Lebensqualität ist oft sehr stark herabgesetzt.
Meine Frau ist chronisch krank, das ist auch für den Partner schwer.
Als Physiotherapeut kann ich ihr jedoch helfen
Ja, Tobias.
Da gibt es manchmal gute Zufälle/Umstände, die das erleichtern.

Die Erfahrungen durfte ich auch machen.
👍🏻das freut mich
Dir und deiner Frau alles erdenklich Gute!
Danke Doris, das wünsche ich Deiner Familie auch, vor allem Hubertus
🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀🐞🍀

Danke dir.
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