Ursula Hofmann und ihre Tochter Anne: Die Zwölfjährige sitzt gern auf ihrem  ...
Ursula Hofmann und ihre Tochter Anne: Die Zwölfjährige sitzt gern auf ihrem Therapiefahrrad. Dieses bewegt ihre Beine.Foto-Quelle: Heise

Ein Leben lang im Einsatz für die jüngste Tochter

Sozialverband VdK Bayern e.V.

Ursula Hofmanns viertes Kind ist rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen – Ein Gendefekt bremst die geistige Entwicklung

Ursula Hofmann ist Vollzeitpflegekraft. Sie kümmert sich mit großer Liebe und all ihrer Kraft um ihre zwölfjährige Tochter. Anne ist mehrfachbehindert und ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen. Ihr geistiger Entwicklungsstand ist der eines Babys.

An einem Kindertisch in der Küche sitzt Ursula Hofmann mit ihrer Tochter Anne. Vor ihnen steht ein Sprachgerät. „Und was habt ihr heute in der Schule gemacht?“, fragt Ursula Hofmann. Anne drückt mit der Hand auf das Gerät und eine Frauenstimme erzählt: „Ich war heute schwimmen.“ Ihre Mutter fragt weiter: „Und gibt es etwas Neues?“ – „Mein Badeanzug wird langsam etwas eng. Wir müssen mal wieder einen neuen kaufen gehen.“ Anne ist eben von der Schule für Körperbehinderte im schwäbischen Esslingen nach Hause gebracht worden. Da sie nur Laute von sich geben kann, teilen ihre Erzieher mit Hilfe des Geräts Ursula Hofmann mit, was ihre Tochter im Unterricht gemacht hat, und was die Mutter wissen sollte.

Auf Hilfe angewiesen

Die Zwölfjährige ist das vierte Kind von Ursula Hofmann und ihrem Mann. Doch im Gegensatz zu den anderen drei Kindern braucht Anne noch immer eine Rund-um-Versorgung. Sie wächst zwar normal, aber ihre geistigen Fähigkeiten haben sich seit dem ersten Lebensjahr nicht weiterentwickelt. Wie ein Baby trägt sie noch immer Windeln, sie kann nicht sprechen und nicht allein laufen. Essen kann sie nur mit den Händen. In ihr Zimmer im ersten Stock muss sie getragen werden. Für fast alles braucht Anne Hilfe.

Wie bei den drei älteren Geschwistern verliefen Schwangerschaft und Geburt ohne Komplikationen. Erst als Anne drei bis vier Monate alt war, fiel ihren Eltern auf, dass mit den Augen etwas nicht stimmte. „Die Augen verdrehten sich ständig“, erzählt Ursula Hofmann. Die Ärzte stellten eine extreme Kurzsichtigkeit fest. Doch nach einiger Zeit machten sich ihre Eltern erneut Sorgen. „Sie war nicht so aktiv wie andere Kinder“, berichtet Ursula Hofmann. Ihr fehlte die Motivation, sich zu bewegen und Neues zu lernen. Die Ärzte schoben dies auf ihre Kurzsichtigkeit.

Aber als in einer Eltern-Kind-Gruppe ein Kind mit Down-Syndrom Anne in der Entwicklung überholte, ließ ihre Mutter nicht mehr locker. Sie ging von einem Experten zum nächsten. Bei einer Kernspintomografie schließlich wurde festgestellt, dass sich um die Nerven von Anne kein Myelin bildet. Ohne Myelin funktionieren die Nerven nicht richtig. Die Befehle des Gehirns kommen nicht an, die geistige Entwicklung ist unterbrochen, die Bewegungsfähigkeit eingeschränkt. Bei multipler Sklerose beispielsweise wird das Myelin durch körpereigene Zellen zerstört, was wiederum auch die Steuerung des Körpers immer weiter einschränkt.

Dass sich Myelin nicht bildet, ist ein äußerst seltener Fall. Ursula Hofmann kennt niemanden, der das hat – außer Anne. Neben der fehlenden geistigen und körperlichen Entwicklung leidet Anne auch noch unter schweren Fehlfunktionen im Magen und einem Loch in der Speiseröhre. Innerhalb von 13 Monaten musste ihr Bauch sechsmal aufgeschnitten werden. Das Problem: Oft bekommen Annes Eltern und Geschwister nicht sofort mit, dass mit Anne etwas nicht stimmt. Denn sie weint nicht, wenn ihr etwas weh tut. Meistens verdreht sie nur die Augen.

Wie wird Anne später leben?

„Viele durchweinte Nächte liegen hinter mir“, erzählt Ursula Hofmann. Sie fragt sich auch immer wieder: „Was bringt die Zukunft? Wie wird Anne später leben, wer versorgt sie?“ Daneben belastet sie der ständige Kampf mit der Bürokratie. Trotz der vielen Handicaps von Anne muss sie um jede Hilfe und jede Pflegestufe kämpfen. Aus Verzweiflung gründete sie vor sieben Jahren eine Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Behinderung. Sie tauschen sich regelmäßig über ihre Sorgen aus und geben sich Tipps, wo man welche Hilfe bekommt.

Auch die eigene Belastung ist dabei immer wieder Thema. Dank ihres Mannes kann sie an drei Abenden in der Woche Sport und Musik machen. Es sei aber schwierig, Kurzzeit- oder Verhinderungspflege genehmigt zu bekommen. Insgesamt müsse für die pflegenden Angehörigen mehr getan werden, sagt Ursula Hofmann. Das regelmäßige Treffen mit den anderen Eltern bedeutet ihr sehr viel. „Mehr als 30 Mütter kommen regelmäßig“, berichtet Ursula Hofmann. „Uns eint die Liebe zu unseren besonderen Kindern.“ (Sebastian Heise)

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